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国际罕见病日宣传月在京启动

发布时间:2019-12-14 13:16:49 编辑:笔名

国际罕见病日宣传月在京启动

每年2月的一天定为国际罕见病日。今天,由中国罕见病发展中心主办的改变从了解开始2015国际罕见病日(中国)宣传月活动在京启动。据悉,该活动还同时在西安、合肥、青海等城市同时发起,以呼吁公众、部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。国际罕见病日是由欧洲的罕见病组织在2008年发起的,当时是确定为2月29日为国际罕见病日,四年开一次。之后各国同意,把每年二月份的一天定为国际罕见病日。

中国罕见病发展中心主任黄如方表示,去年冰桶挑战的火热让公众有机会知道,在我们身边还有渐冻人这样一个群体,除了渐冻人,还有一些名字听起来很可爱的一些罕见病,比如像瓷娃娃是成骨不全症,玻璃人是血友病,TS天使是特纳市综合症。此外,还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯尿症结节性的硬化症等疾病,连很多的医生对其都十分陌生。

他表示,国际确认的罕见病大概是有五六千种,约占人类疾病的10%,目前具有有效治疗方法的疾病还不足3%。同时,缺乏药物是目前病人急迫的,希望医药的研发、的相关政策,能够更进一步推进相关医疗保障。

作为活动的重要环节,主办方今天还推出了罕见病形象物罕罕。它是一只夏威夷蜗牛,体积很大,色彩艳丽,却濒临灭绝。主办方希望通过这个形象物唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

据悉,今后一个月,北京、上海、广州、深圳、西安、合肥、青海等15个城市将开展罕见病宣传活动。

子出生一个月后,新妈妈于得到了一个噩耗期待了4年,得到的宝宝却得了罕见的威廉姆斯综合征,目前没有根治手段。昨天是世界罕见病日,罕见病诊治中心和罕见病患儿俱乐部在上海儿童医学中心露面,于和其他罕见病孩子的妈妈抱团在一起。

值得一提的是,未来国家儿童医学中心的建设将聚焦罕见病和大病。上海专家将联手解读罕见病这份天书,目前,已经对世界上公认的近7000种罕见病中的2000多种开展基因检测,初步明确了300多种罕见病中国人群的基因突变谱,降低罕见病家庭二胎患病的风险。

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